Il progetto interconnessi ha visto la partecipazione di pazienti e famigliari in due momenti distinti per un totale di 4 incontri per ogni gruppo. La partecipazione in generale è stata buona sia da parte dei pazienti che da parte dei caregivers e abbiamo ricevuto feedback positivi.

Gli obiettivi che il progetto si poneva per i caregivers erano:
– Miglioramento e potenziamento del benessere percepito dal caregivers sia qualitativamente che quantitativamente (diminuzione dello stress e della sintomatologia ansiosa e/o depressiva),
– Maggior consapevolezza delle proprie capacità (aumentare l’autostima e l’autoefficacia) e gestione del paziente (stategie di coping e problem solving)
– Ridefinizione dei ruoli e del rapporto tra caregivers e paziente (migliorare le modalità comunicative e relazionali);
– Favorire la partecipazione e le interazioni sociali per evitare situazioni di isolamento.
– Fronteggiare il carico maggiore dato dalle restrizioni anti-covid e dall’emergenza sanitaria. Gli obiettivi che il progetto si poneva per i pazienti erano:
– Mantenere le abilità cognitive residue dell’anziano contrastando il deterioramento dovuto alla malattia;
– Promuovere il più possibile l’autonomia;
– Favorire il benessere psicologico, l’autostima e il senso di autoefficacia;
– Ridurre, ove presente, la sintomatologia ansiosa e depressiva;
– Favorire la socializzazione contrastando il rischio di isolamento purtroppo frequente in questi malati.

Durante i 4 incontri svolti i partecipanti sono riusciti ad adattarsi alla modalità online e a svolgere le consegne richieste, e nel corso del tempo sono diventati sempre più autonomi nell'utilizzo del mezzo informatico. La presenza dei famigliari accanto ai pazienti durante lo svolgimento dei corsi ha in alcune situazioni favorito la partecipazione, mentre in altre occasioni questa presenza si è rivelata fonte di stress. Solo nel caso del gruppo “io ci sono”, la presenza dei famigliari è stata fondamentale e mai invasiva, e ha permesso l'interazione nell'esecuzione delle consegne. In generale, i feedback ricevuti sono stati positivi e tutti hanno affermato di preferire questa modalità all'eventualità di non incontrarsi, nonostante manchi il vedersi in presenza. Tra le parole usate per definire gli incontri, sono emerse: interessante, utile, indispensabile, coinvolgente, piacevole, appagante. In particolare, i famigliari riportano l’esigenza di questi incontri e aspettano con piacere il giorno in cui ci si vedrà. Hanno utilizzato le seguenti parole nel descrivere il corso: fondamentale, illuminante, rassicurante e il sentirsi sollevati e compresi. Hanno riportato inoltre l’utilità dello scambio di esperienze ed informazioni con gli altri partecipanti.
Le difficoltà emerse riguardano esclusivamente i problemi tecnici dovuti al mezzo (sovrapposizione dell'audio delle persone connesse, confusione, ritardi nella connessione).

Criticità
La maggiore criticità è stata riscontrata per il corso “Per non perdersi” a causa della scarsa partecipazione, sia dei pazienti che dei caregivers, dovuta in parte alla mancanza di supporti tecnologici in casa. Questo ha determinato la sospensione del corso per i pazienti e lo spostamento di uno di loro all'interno del gruppo del Laboratorio Benessere. Questo spostamento è stato accolto dal paziente con alcune difficoltà, ma è riuscito ad amalgamarsi e ad arrivare agli obiettivi prefissati. Per quanto riguarda il gruppo di famigliari, il corso è proseguito nonostante la scarsa partecipazione, anche data l'impossibilità di accorpare questi caregivers ad altri gruppi e la mole di lavoro che gli altri partecipanti avevano già svolto.
In generale, i famigliari che non hanno partecipato, hanno sempre avvisato le professioniste all'ultimo minuto, impedendo di effettuare dei cambi ragionati. Questo ha portato differenze nel raggiungimento di alcuni obiettivi e soddisfazione dei caregivers nei due gruppi “Per non perdersi” e “Io ci sono” rispetto agli altri, dovuto principalmente al numero esiguo di partecipanti e alla non continuità di alcuni famigliari.
Anche per quanto riguarda il gruppo “Io ci sono”, la partecipazione è stata incostante a causa di impegni estemporanei da parte dei partecipanti, che non sempre hanno avvisato con il dovuto preavviso le professioniste. Riguardo a questo gruppo l'accorpamento non è risultato possibile a causa dei diversi livelli cognitivi dei pazienti. Per quanto riguarda le professioniste, è emersa una sostanziale differenza nella progettazione del lavoro e nella conduzione dei vari incontri rispetto alla modalità in presenza (organizzazione del lavoro, riadattamento di tutte le attività data anche la mancanza di supporti quali lavagna, fogli, strumenti musicali, ecc..). Questa nuova modalità fa emergere ancora più intensamente la necessità di effettuare incontri tra i professionisti prima durante e dopo i corsi, il progetto interconnessi ha messo in evidenza ancora di più quanto cambi la qualità del lavoro sia per i pazienti che per i
famigliari nel momento in cui tutti i professionisti sono al corrente di tutte le sfaccettature e le modalità relazionali dei pazienti e dei loro caregivers.

Presenze corsi pazienti e famigliari
SETTIMANA 1
Per non perdersi
Pazienti > 2
Familiari > 3
Laboratorio Benessere
Pazienti > 5
Familiari > 5
Laboratorio Recupero Ricordi
Pazienti > 8
Familiari > 7
Laboratorio Io ci sono
Pazienti > 4
Familiari > 2

SETTIMANA 2
Per non perdersi
Famigliari > 2
Laboratorio Benessere
Pazienti > 7
Famigliari > 4
Laboratorio Recupero ricordi
Pazienti > 9
Famigliari > 7
Laboratorio Io ci sono
Pazienti >2
Famigliari > 1

SETTIMANA 3
Per non perdersi
Famigliari > 2
Laboratorio Benessere
Pazienti > 7
Famigliari > 5
Laboratorio Recupero Ricordi
Pazienti > 9
Famigliari > 6
Io ci sono
Pazienti > 3
Famigliari > 1

SETTIMANA 4
Per non perdersi
Famigliari > 2
Laboratorio Benessere
Pazienti > 6
Famigliari > 4
Laboratorio Recupero Ricordi
Pazienti > 9
Famigliari > 7
Io ci sono
Pazienti > 2
Famigliari > non svolto

Dott.ssa Marcella Liporace
Dott.ssa Valeria Tinarelli
Dott.ssa Giulia Murgia
Dott.ssa Annalisa D'Errico
Dott.ssa Silvia Gennari