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Istruzioni per la gestione dei dati personali

L’Associazione, in qualità di titolare del trattamento dei dati personali, dispone che chiunque abbia accesso a tali dati, li consulti, li archivi, li diffonda, li modifichi, li raccolga o, comunque, effettui qualsiasi operazione su informazioni, sia in formato elettronico che cartaceo, riferite a persone, non possa trattare tali dati se non con modalità che rispettino tutte le seguenti istruzioni.

Tali istruzioni sono da considerarsi, a tutti gli effetti, quali direttive provenienti dal proprio datore di lavoro e, in quanto tali, il loro mancato rispetto potrebbe generare delle responsabilità a carico del collaboratore.

Definizioni

Dato personale: qualsiasi informazione riguardante una persona fisica identificata o identificabile mediante riferimento a qualsiasi altra informazione disponibile.

Dato particolare: i dati personali che rivelano l’origine razziale o etnica, le opinioni politiche, le convinzioni religiose o filosofiche, o l’appartenenza sindacale, nonché i dati genetici, i dati biometrici intesi a identificare in modo univoco una persona fisica, i dati relativi alla salute o alla vita sessuale o all’orientamento sessuale della persona.

Trattamento: qualsiasi operazione o insieme di operazioni, compiute con o senza l’ausilio di processi automatizzati e applicate a dati personali o insiemi di dati personali.

Titolare del trattamento: la persona fisica o giuridica, l’autorità pubblica, il servizio o altro organismo che, singolarmente o insieme ad altri, determina le finalità e i mezzi del trattamento di dati personali.

Autorizzati al trattamento: le persone fisiche autorizzate al trattamento dei dati personali sotto l’autorità diretta del titolare o del responsabile, a prescindere dalla funzione svolta all’interno dell’Associazione.

Postazione di lavoro: l’insieme degli strumenti informatici e non messi a disposizione dal datore di lavoro per rendere la prestazione lavorativa, sia in sede sia in mobilità (ad es. archivi, armadi, cassettiere, scrivanie, computer, stampanti, fax, telefoni cellulari di proprietà dell’Associazione, ecc.).

Istruzioni

1          Accesso ai dati da parte di soggetti non autorizzati al trattamento

Occorre sempre controllare che l’accesso ai dati trattati dall’Associazione in qualsiasi contesto (segreterie, uffici, eventi) possa avvenire da parte di persone non autorizzate al trattamento, siano essi interni o esterni all’Associazione. Il dato deve, innanzitutto, essere protetto da accessi non autorizzati, che possono avvenire di persona (si pensi a un soggetto non autorizzato che entra fisicamente in un ufficio e prova a conoscere o sottrarre dati) o tramite contatti telematici che possono rivelarsi truffaldini (ad esempio un’e-mail o altra forma di presa di contatto mediante la quale si provino a raccogliere determinati dati o informazioni).

I documenti cartacei contenenti dati personali e tutta la documentazione amministrativa devono essere custoditi per evitare l’accesso agli stessi da parte di soggetti non autorizzati.

2          Sicurezza della postazione di lavoro

La postazione di lavoro deve essere configurata in modo che sia impostato l’avvio automatico dello screensaver (“salvaschermo”) dopo al massimo 5 minuti di inattività del Personal Computer. È facoltà degli Autorizzati, qualora lo ritengano necessario od opportuno in ragione dei dati che stanno trattando, stabilire un intervallo temporale minore.

In caso di assenza momentanea dal proprio posto di lavoro, ci si deve accertare che la sessione di lavoro non sia accessibile a terzi, facendo logout o attivando il salvaschermo (screensaver) con blocco della sessione protetta da credenziali di autenticazione. Lasciare il proprio computer accessibile quando ci si allontana dalla propria scrivania genera una vulnerabilità molto pericolosa, e incontrollabile, al proprio lavoro e al patrimonio di dati dell’Associazione.

Tutti i computer, sia desktop che portatili, devono avere installato e attivo il software antivirus dell’Associazione con firewall attivato e devono essere mantenuti costantemente aggiornati con le patch di sicurezza del sistema operativo e degli applicativi utilizzati. Tali aggiornamenti sono, nella maggior parte dei casi, automatici e non richiedono l’intervento dell’utente. Non bisogna però, salvo casi eccezionali, bloccare o ritardare un aggiornamento dei software o dei sistemi, ma è necessario procedere immediatamente al salvataggio dei file eventualmente aperti e acconsentire all’aggiornamento.

3          Spegnimento obbligatorio dei Personal Computer

Tutti i Personal Computer (desktop e portatili) dell’Associazione che vengono usati, al termine delle ore di servizio, devono essere spenti, a meno che per particolari ragioni tecniche o di servizio debbano rimanere in funzione (in tal caso, il computer acceso deve risiedere in un ufficio o in un locale chiuso a chiave o protetto e con salvaschermo attivo e protetto da credenziali).

4          Protezione dei supporti esterni e dei dispositivi mobili

Particolare attenzione alla custodia deve riguardare anche i supporti esterni (es chiavette USB, dischi esterni, tablet, smartphone,) evitando di lasciarli in luoghi non protetti. Per i supporti esterni mobili è richiesto di utilizzare la cifratura dei dati.

5          Controllo delle stampe e dei documenti

Occorre prestare attenzione alla stampa di documenti o alla ricezione di fax su stampanti condivise o fotocopiatrici di rete, avendo cura di recuperare tempestivamente la stampa e di non lasciare i documenti incustoditi. La protezione dei dati si applica anche a documenti cartacei, cui va garantita custodia e controllo. Non riutilizzare per appunti il retro di fogli stampati o fotocopiati se contengono dati personali. Qualora sia fornito, è sempre necessario utilizzare il “distruggi-documenti” per rendere non leggibili i documenti contenenti dati personali o informazioni rilevanti.

6          Ulteriori cautele nella gestione del Personal Computer portatile

Non lasciare mai incustodito il computer portatile. Lo smarrimento, il furto, l’accesso non autorizzato o la sospetta manomissione di un computer che contenga dati personali comporta un cosiddetto data breach, ossia una violazione del patrimonio di dati dell’Associazione, che deve essere segnalato immediatamente, e comunque al massimo entro 24 ore, al Datore di lavoro affinché vengano svolti in tempo utile gli adempimenti di legge.

Se sono presenti dati personali di cui l’Associazione è Titolare, sui computer portatili devono essere adottati meccanismi di cifratura dei dati al fine di ridurre il rischio collegato al data breach in caso di smarrimento o furto del computer, seguendo le istruzioni già indicate al punto 4 del presente documento.

7          Gestione delle credenziali di accesso ai computer, ai dati e ai servizi

È obbligatorio impostare delle credenziali di accesso (username e password) che siano sicure, non note ad altri e mai comunicate a terzi, né a voce, né per e-mail, su siti non istituzionali o in chat. In particolare, la password deve essere univoca (non usata per più servizi, sistemi o siti), robusta (lunghezza idonea, formata da lettere maiuscole e minuscole, numeri e/o caratteri speciali, senza riferimenti riconducibili all'utente), cambiata frequentemente (almeno ogni sei mesi) e regolarmente, e sempre diversa da quelle utilizzate in precedenza. Non usare la stessa password usata per l’accesso ai sistemi e servizi universitari per accedere ad applicazioni o siti che siano esterni ai servizi dell’Associazione. Le password non devono essere mai scritte e conservate in luoghi e modi che non garantiscano adeguata protezione.

8          Atteggiamento diffidente nei confronti di qualsiasi richiesta di dati

Il collaboratore deve mantenere sempre un atteggiamento prudenziale e rispondere sempre in maniera negativa a richieste di dati, effettuate in qualunque modo, che non pervengano chiaramente da soggetti autorizzati, e la cui identità, in caso di dubbio, non sia stata accuratamente verificata. Le richieste di dati devono avvenire obbligatoriamente in forma scritta e, nel caso, autorizzate dal proprio responsabile.

È vietato, altresì, fornire o rendere disponibili informazioni tecniche, riferite alla rete e ai sistemi dell’Associazione, alle policies e alle credenziali usate, ai software e alle applicazioni utilizzate, a soggetti esterni all’Associazione stessa. Tali informazioni sono solitamente domandate per cercare di violare i sistemi di Associazione con la tecnica del social engineering.

9          Salvataggio (backup) dei dati

È obbligatorio adottare tutte le misure necessarie per salvaguardare i dati mediante regolari backup e per consentirne il ripristino nel caso di perdita accidentale o sottrazione del dispositivo, cancellazione accidentale o alterazione dei dati. La copia di backup deve essere custodita offline (scollegata dal sistema che ospita i dati), in un luogo sicuro e cifrato in considerazione della natura e quantità dei dati. È fatto obbligo di utilizzare solo ed esclusivamente gli strumenti messi a disposizione dall’Associazione, mentre è fatto divieto di utilizzare servizi di archiviazione e condivisione file per backup offerti da operatori commerciali per uso personale (ad es. Google Drive, Dropbox, iCloud, OneDrive), se non espressamente previsti da opportune eccezioni documentate ed autorizzate dall’Associazione.

10       Minimizzazione nell’utilizzo dei dati personali

I dati personali degli interessati devono essere utilizzati il meno possibile, non diffusi a soggetti terzi, cancellati non appena la politica dell’Associazione lo consente, e particolare attenzione va portata nei confronti di dati classificati come particolari (già dati sensibili). Nel momento in cui il collaboratore o volontario venga a conoscenza di un trattamento non corretto, eccedente le finalità, inutile o pericoloso, deve segnalarlo al proprio referente o direttamente al Presidente.

Riferimenti e approfondimenti

 

Progetto pilota "Per non perdersi" ed. 2021

1 Premessa

La popolazione in Italia e nel mondo sta vedendo un costante incremento del numero di anziani grazie al progresso della medicina e quindi all’aumento dell’aspettativa di vita (Nobili, 2011). Tra le varie conseguenze di questa importante trasformazione sociodemografica si ha l’aumento dell’incidenza di malattie cronico-degenerative come le demenze, considerate la prima causa di disabilità in età senile (Marvadi, 2005). Secondo i dati epidemiologici dell’OMS (Settembre 2020), attualmente in Italia il numero totale dei pazienti con demenza è stimato in oltre 1 milione (di cui circa 600.000 con demenza di Alzheimer) e circa 3 milioni sono le persone direttamente o indirettamente coinvolte nella loro assistenza, con conseguenze anche sul piano economico e organizzativo.

L’emergenza sanitaria causata dal Covid-19 ha colto tutta la popolazione in maniera improvvisa e pervasiva, negando la possibilità di prepararci per fronteggiarla al meglio. Ha avuto un particolare impatto sulle persone con demenza e le loro famiglie, non garantendo una continuità del sostegno e delle attività.

Per la persona con demenza i cambiamenti di routine prestabilite e consolidate possono contribuire alla comparsa o al peggioramento di manifestazioni comportamentali (es. ansia, irritabilità, aggressività, “sindrome del tramonto”), all’accentuazione dei disturbi cognitivi, e di conseguenza, ad un maggiore carico/stress assistenziale per il caregiver. Al contrario, sviluppare e mantenere una routine quotidiana, basata su attività semplificate e sequenziali, può risultare calmante e rassicurante sia per la persona con demenza sia per coloro che lo circondano. Infatti, la prevedibilità di una routine può diminuire il senso di ansia, incertezza e precarietà. Ritrovare con regolarità le attività da svolgere nel corso della giornata restituisce un senso di sicurezza e tranquillità, oltre a fornire, nella persona con demenza, un possibile beneficio cognitivo.

 

Il corso “Per non perdersi” - Progetto di Stimolazione Cognitiva è nato nel 2012 per offrire ai

pazienti affetti da malattia di Alzheimer la possibilità di stimolare le loro capacità cognitive al fine

di mantenere e sollecitare le abilità residue, promuovendone l'autonomia e migliorando la qualità

di vita e il benessere. Dall'altro lato anche il familiare viene supportato attraverso l'inserimento

nella rete dei servizi con le necessarie informazioni e preparazione per svolgere il lavoro di cura.

Durante i mesi estivi, l'Associazione A.M.A. è riuscita a proporre alcuni corsi in presenza all'aperto, visto che i dati epidemiologici lo permettevano. A oggi, purtroppo, non è possibile immaginare una ripresa degli incontri in presenza, e quindi, la partenza del progetto “Per non perdersi” dovrà essere svolta in un'altra modalità. Tuttavia, l'Associazione ha avuto nei mesi scorsi la possibilità di sperimentare per altri corsi la modalità online, ricevendo un buon riscontro e feedback positivi da parte di pazienti e caregiver.

All'interno del progetto verranno esplicitate le modalità di svolgimento del corso per entrambe le opzioni:

 

Opzione A : interventi da remoto per i pazienti e caregiver

Opzione B: Interventi in presenza

 

  1. Opzione A: interventi da remoto per pazienti e caregiver

 

Il progetto “Per non perdersi” nasce dall'esigenza di offrire ai pazienti affetti da Malattia di Alzheimer la possibilità di stimolare le loro abilità cognitive, promuovendone l'autonomia e migliorando la qualità di vita e il benessere. Dall'altro lato anche il familiare viene supportato attraverso l'inserimento nella rete dei servizi con le necessarie informazioni e preparazione per svolgere il lavoro di cura. Le edizioni precedenti del Progetto, che si svolge dall'anno 2012,  hanno riscontrato effetti positivi sia sui pazienti che sui familiari, come riportato dalle diverse relazioni finali prodotte dalle professioniste coinvolte, alla conclusione di ogni edizione.

Per l'edizione 2021 da remoto gli obiettivi restano sostanzialmente invariati:

 

  1. STIMOLAZIONE E SOSTEGNO AL MALATO
  • Mantenere le abilità cognitive residue dell’anziano contrastando il deterioramento dovuto

            alla malattia;

  • Promuovere il più possibile l’autonomia;
  • Favorire il benessere psicologico, l’autostima e il senso di autoefficacia;
  • Ridurre, ove presente, la sintomatologia ansiosa e depressiva;
  • Favorire la socializzazione

 

  1. SUPPORTO AL CAREGIVER
  • Inserire il caregiver nella rete dei servizi;
  • Fornire informazioni sulla gestione della relazione con il famigliare e supportare il lavoro di cura

 

  • Organizzazione del corso

 

Ciascuna sessione di lavoro svolta in videochiamata con il gruppo ha una durata di circa 1 ora e 30 minuti. Gli incontri totali per il corso da remoto saranno 16.

Di seguito la proposta di calendario degli interventi, che si svolgeranno dalle 10 alle 11,30:

 

                                    Marzo:                       Aprile:

                                    Lunedì 1                     Giovedì 1                              

                                    Giovedì 4       

                                    Lunedì 8                     Giovedì 8

                                    Giovedì 11                  Lunedì 12

                                    Lunedì 15                   Giovedì 15

                                    Giovedì 18                 Lunedì 19

                                    Lunedì 22                   Giovedì 22

                                    Giovedì 25                 Lunedì 26

                                    Lunedì 29

 

Per quanto riguarda l'incontro iniziale del giorno lunedì 1 Marzo è prevista la presenza della Presidente A.M.A. Paola Rossi e delle Dottoresse Paola Milani e Ilaria Pedriali per un saluto istituzionale. In tutti gli altri incontri è prevista solo la presenza delle professioniste e di una volontaria A.M.A. che presenzierà per tutta la durata del corso.

 

Tutte le sessioni saranno caratterizzate dalla medesima strutturazione che si compone di tre fasi:

  1. Ogni sessione si apre con una fase introduttiva nella quale viene dato il benvenuto ai membri del gruppo, si canta la canzone da loro scelta e si svolgono alcuni esercizi volti a favorire l’orientamento spazio temporale.
  2. Ad essa segue una fase di attività nella quale vengono svolti vari esercizi allo scopo di

            stimolare, di volta in volta, una specifica funzione cognitiva (attenzione, percezione,       memoria episodica e semantica, abilità visuo-spaziali, funzioni esecutive, fluenza verbale,             ecc …).

  1. La sessione termina con una fase conclusiva, nella quale vengono riassunte le attività svolte

            durante la sessione.

 

Tra i mesi di Marzo e Aprile, oltre al calendario degli incontri per i pazienti, sono previsti numero due  incontri tra le professioniste e i caregiver da stabilire secondo le disponibilità delle famiglie.

Una volta iniziato il corso, i partecipanti riceveranno via mail un documento che attesta la partecipazione alle attività dell'Associazione, da consegnare a loro discrezione al medico di medicina generale o allo specialista.

 

  • Individuazione partecipanti

 

L'individuazione dei partecipanti è condotta in èquipe multidisciplinare dalle professioniste incaricate dall'Associazione Alzheimer Ferrara in collaborazione con il Centro Disturbi Cognitivi e Demenze dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria Sant'Anna di Cona. Il gruppo non potrà superare i 10 partecipanti. Qualora la richiesta fosse superiore si valuterà la possibilità di fare due corsi.

 

 

  • Professionisti

 

Psicologhe del CDCD

Psicologa: Marcella Liporace

Linguista: Valeria Tinarelli

Volontaria Associazione

 

  1. Opzione B: interventi in presenza

 

Qualora il quadro epidemiologico dovesse consentire una ripresa degli interventi in presenza, questi seguiranno i criteri generali già esplicitati nella vecchia progettualità relativa all'anno 2020, con alcuni accorgimenti per la prevenzione del rischio epidemiologico e nel rispetto delle normative anti-Covid 2019. Sarà a discrezione dell'Associazione far partire un progetto ad hoc parallelo per i caregiver.

Il luogo di svolgimento del corso sarà stabilito dall'Associazione nel rispetto delle misure di distanziamento e saranno forniti i supporti necessari allo svolgimento in presenza del corso, ovvero lavagna, quaderno, vario materiale di cartoleria.

 

I professionisti coinvolti saranno:

Psicologa : Marcella Liporace

Linguista : Valeria Tinarelli

Volontaria dell'Associazione

 

  1. Valutazione e monitoraggio

 

Il monitoraggio costante degli interventi e dei risultati richiede diverse modalità operative.

Gli incontri di verifica vengono programmati a metà e fine corso, e prevedono la presenza delle figure professionali coinvolte e la Presidente di AMA. In caso di problematiche durante lo svolgimento del corso il numero di incontri potrebbe variare.

Si prevede anche un momento di raccordo con gli altri partner del progetto, ovvero il CDCD dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria Sant'Anna di Cona nelle figure di Paola Milani e Ilaria Pedriali, con la Presidente dell'Associazione e le professioniste.

A fine corso, le professioniste coinvolte presenteranno una relazione finale all'Associazione Alzheimer Ferrara e al CDCD. La relazione resta sempre consultabile anche ai partecipanti al progetto.

 

 

Ferrara 11 febbraio 2021

                                                                                                          Dott.ssa Marcella Liporace

                                                                                                          Dott.ssa Valeria Tinarelli

 

Progetto Interconnessi 2021 (per pazienti)

 Progetto per pazienti

INTRODUZIONE

La popolazione in Italia e nel mondo sta vedendo un costante incremento del numero di anziani grazie al progresso della medicina e quindi all’aumento dell’aspettativa di vita (Nobili, 2011). Tra le varie conseguenze  di questa importante trasformazione sociodemografica si ha l’aumento dell’incidenza di malattie cronico-degenerative come le demenze, considerate la prima causa di disabilità in età senile (Marvadi, 2005).

Secondo i dati epidemiologici dell’OMS (Settembre 2020), attualmente in Italia il numero totale dei pazienti con demenza è stimato in oltre 1 milione (di cui circa 600.000 con demenza di Alzheimer) e circa 3 milioni sono le persone direttamente o indirettamente coinvolte nella loro assistenza, con conseguenze anche sul piano economico e organizzativo.

I pazienti necessitano di un alto livello di cura, la quale è principalmente a carico delle famiglie del malato stesso (nel nostro paese si stima che circa l’80% di essi non sia istituzionalizzato e siano assistiti direttamente dai familiari). Le famiglie hanno un ruolo fondamentale nel trattamento della malattia e nel sostegno indispensabile del malato ma vivono sovente in una situazione di abbandono, il cui disagio è maggiorato dall’impegno fisico, psicologico ed economico necessari per l’assistenza.

L’emergenza sanitaria causata dal Covid-19 ha colto tutta la popolazione in maniera improvvisa e pervasiva, negando la possibilità di prepararci per fronteggiarla al meglio. Ha avuto un particolare impatto sulle persone con demenza e le loro famiglie, non garantendo una continuità del sostegno e delle attività.

Per la persona con demenza i cambiamenti di routine prestabilite e consolidate possono contribuire alla comparsa o al peggioramento di manifestazioni comportamentali (es. ansia, irritabilità, aggressività, “sindrome del tramonto”), all’accentuazione dei disturbi cognitivi, e di conseguenza, ad un maggiore carico/stress assistenziale per il caregiver. Al contrario, sviluppare e mantenere una routine quotidiana, basata su attività semplificate e sequenziali, può risultare calmante e rassicurante sia per la persona con demenza sia per coloro che lo circondano. Infatti, la prevedibilità di una routine può diminuire il senso di ansia, incertezza e precarietà. Ritrovare con regolarità le attività da svolgere nel corso della giornata restituisce un senso di sicurezza e tranquillità, oltre a fornire, nella persona con demenza, un possibile beneficio cognitivo.

Tenuto conto che

All'interno di questa cornice, l’associazione A.M.A di Ferrara, nei mesi di Giugno-Luglio 2020, ha organizzato corsi all'aperto di stimolazione cognitiva, linguistica e musicoterapia presso il Centro Sociale La Rivana di Ferrara, preparando anche le famiglie ad usare la piattaforma online Zoom.

Durante i mesi di novembre e dicembre 2020, è stato possibile sperimentare con un ciclo di 4 incontri in modalità online, le attività di stimolazione cognitiva, linguistica e musicoterapia che hanno riscosso un grande successo.

Tenuto conto inoltre che

Ancora oggi ci troviamo di nuovo in una situazione emergenziale che non ci permette di iniziare i corsi in presenza, si proseguirà con i corsi online.

Nello specifico, ci sarà un corso rivolto ai familiari che si occupano della persona con demenza ed un corso rivolto ai pazienti in cui si proporranno attività di stimolazione cognitiva, stimolazione linguistica e musicoterapia.

Le attività previste nel progetto hanno una duplice finalità: educare e supportare il caregiver e migliorare di conseguenza l’assistenza e la relazione con il malato, e aiutare il paziente a mantenere le funzioni cognitive residue, agire sul senso di isolamento e sul tono dell’umore che soprattutto in questo contesto di chiusura ha subito grosse deflessioni.

Obiettivi Per i pazienti:

  • Mantenere le abilità cognitive residue dell’anziano contrastando il deterioramento dovuto alla malattia;
  • Promuovere il più possibile l’autonomia;
  • Favorire il benessere psicologico, l’autostima e il senso di autoefficacia;
  • Ridurre, ove presente, la sintomatologia ansiosa e depressiva;
  • Favorire la socializzazione contrastando il rischio di isolamento purtroppo frequente in questi malati.

I pazienti saranno suddivisi in due gruppi (Laboratorio Benessere e Laboratorio Ricordi) per un totale di 10 o 12 incontri della durata di 1h e 30 minuti, svolto dalle professioniste incaricate, che svolgeranno esercizi di stimolazione cognitiva, linguistica, e musicoterapia.

I gruppi saranno così composti

Laboratorio Benessere: 8 pazienti

Laboratorio Ricordi: 9 pazienti

Lo svolgimento del Laboratorio Benessere - corso pazienti - è previsto nella giornata di mercoledì dalle 10 alle 11.30, a partire dal 24/02/2021.

Lo svolgimento del Laboratorio Ricordi - corso pazienti - è previsto nella giornata di venerdì dalle 10 alle 11.30, a partire dal 26/02/2021.

 

 

Ferrara 11 febbraio 2021

                                                                                       

                                                                                        Dott.ssa Marcella Liporace

                                                                                       

                                                                                        Dott.ssa Valeria Tinarelli

                                                                                       

                                                                                        Dott.ssa Giulia Murgia

 

Progetto Interconnessi 2021 (per caregiver)

Progetto per caregivers

INTRODUZIONE

La popolazione in Italia e nel mondo sta vedendo un costante incremento del numero di anziani grazie al progresso della medicina e quindi all’aumento dell’aspettativa di vita (Nobili, 2011). Tra le varie conseguenze di questa importante trasformazione sociodemografica si ha l’aumento dell’incidenza di malattie cronico-degenerative come le demenze, considerate la prima causa di disabilità in età senile (Marvadi, 2005).

Secondo i dati epidemiologici dell’OMS (Settembre 2020), attualmente in Italia il numero totale dei pazienti con demenza è stimato in oltre 1 milione (di cui circa 600.000 con demenza di Alzheimer) e circa 3 milioni sono le persone direttamente o indirettamente coinvolte nella loro assistenza, con conseguenze anche sul piano economico e organizzativo.

I pazienti necessitano di un alto livello di cura, la quale è principalmente a carico delle famiglie del malato stesso (nel nostro paese si stima che circa l’80% di essi non sia istituzionalizzato e siano assistiti direttamente dai familiari). Le famiglie hanno un ruolo fondamentale nel trattamento della malattia e nel sostegno indispensabile del malato ma vivono sovente in una situazione di abbandono, il cui disagio è maggiorato dall’impegno fisico, psicologico ed economico necessari per l’assistenza. Quindi diventa importante l'identificazione di condizioni che concorrono ad ottenere risultati positivi in questo contesto per promuovere uno sviluppo ed una condizione sana della persona e della relazione.

CAREGIVING E SOCIAL SKILLS

Il caregiving comporta richieste di abilità sociali che possono contribuire a minimizzare i conflitti e massimizzare la qualità della vita dei caregiver, dei pazienti e di altre persone coinvolte nel contesto assistenziale. Nonostante la mancanza di studi sulle abilità sociali di chi si prende cura, ricerche condotte in altri contesti indicano che le persone con abilità sociali ben sviluppate, hanno maggiori probabilità di stabilire relazioni di buona qualità, portando a una salute e ad un benessere migliore (Bandeira, Tostes, Santos, Lima e Oliveira, 2014; Lima, Bandeira, Oliveira e Tostes, 2014; Pinto & Barham, 2014b). Il concetto di abilità sociali si riferisce a comportamenti che esistono nel repertorio di un individuo e che vengono utilizzati in interazioni con altre persone (Del Prette & Del Prette, 2013).

Una persona socialmente competente in un ruolo professionale, potrebbe non essere altrettanto competente nel contesto dell'assistenza e della cura e viceversa. Le abilità sociali coinvolgono varie classi di comportamento sociale, tra cui: espressione di sé, capacità di coping, espressione delle emozioni positive, comunicazione assertiva, stabilire nuove relazioni o adattarsi a nuove situazioni e controllare le reazioni aggressive (Del Prette E Del Prette, 2001). In termini di prove riguardanti l'importanza di abilità sociali per persone che si prendono cura, i ricercatori hanno dimostrato che i caregiver socialmente responsabili con buone capacità interpersonali tendono ad avere una qualità superiore di vita rispetto ai caregiver con un repertorio limitato di abilità sociali (Bandeira et al., 2014; Muela, Torres e Peláez, 2001; Pinto & Barham, 2014b). 

L’emergenza sanitaria causata dal Covid-19 ha colto tutta la popolazione in maniera improvvisa e pervasiva, negando la possibilità di prepararci per fronteggiarla al meglio.

Ha avuto un particolare impatto sulle persone con demenza e le loro famiglie, non garantendo una continuità del sostegno e delle attività.

Per la persona con demenza i cambiamenti di routine prestabilite e consolidate possono contribuire alla comparsa o al peggioramento di manifestazioni comportamentali (es. ansia, irritabilità, aggressività, “sindrome del tramonto”), all’accentuazione dei disturbi cognitivi, e di conseguenza, ad un maggiore carico/stress assistenziale per il caregiver.

All'interno di questa cornice, l’associazione A.M.A di Ferrara, nei mesi di Giugno-Luglio, ha

organizzato dei corsi presso il Centro Sociale La Rivana di Ferrara e ha istruito le famiglie ad usare la piattaforma online Zoom. Durante i mesi di novembre e dicembre, è stato possibile proporre un ciclo di 4 incontri in modalità online, che ha riscosso un grande successo.

Ad oggi ci troviamo di nuovo in una situazione emergenziale che non ci permette di iniziare i corsi in presenza, ed è intenzione dell'Associazione proseguire con i corsi online. Nello                                                                                                              specifico, ci sarà un corso rivolto ai familiari che si occupano della persona con demenza con la finalità di educare e supportare il  caregiver e migliorare di conseguenza l’assistenza e la relazione con il malato.

OBIETTIVI

  • miglioramento e potenziamento del benessere percepito dal caregiver sia qualitativamente che quantitativamente (diminuzione dello stress e della sintomatologia ansiosa e/o depressiva);
  • Maggior consapevolezza delle proprie capacità (aumentare l’autostima e l’autoefficacia) e gestione del paziente (stategie di coping e problem solving);
  • Ridefinizione dei ruoli e del rapporto tra caregiver e paziente (migliorare le modalità comunicative e relazionali);
  • Favorire la partecipazione e le interazioni sociali per evitare situazioni di isolamento;
  • Fronteggiare il carico maggiore dato dalle restrizioni anti-covid e dall’emergenza sanitaria.

SVOLGIMENTO DEL PROGETTO

Il corso sarà svolto da una psicologa con esperienza nel settore. Durante gli incontri ci saranno momenti di discussione libera inerenti a determinati temi e si attueranno parti del social skills training come l’assertività, comunicazione non verbale, espressione dei sentimenti positivi, pensieri disfunzionali ed idee irrazionali, problem solving.

Nello dettaglio, saranno creati due diversi gruppi di caregivers (uno Laboratorio Benessere, uno Laboratorio Ricordi) con la possibilità di svolgere 5 o 6 incontri della durata di 2 ore ciascuno ogni 15 giorni.

I gruppi saranno così composti:

Laboratorio Benessere: 8 caregiver

Laboratorio Ricordi: 13 caregiver

Lo svolgimento del Laboratorio Benessere è previsto nella giornata di Martedì dalle 14.30 alle 16.30, a partire dal 23/02/2021.

Lo svolgimento del Laboratorio Ricordi è previsto nella giornata di Giovedì dalle 14.30 alle 16.30, a partire dal 25/02/2021.

 

MONITORAGGIO E VALUTAZIONE

 Il monitoraggio costante degli interventi e dei risultati richiede diverse modalità operative.

Gli incontri di verifica vengono programmati a metà e fine corso, e prevedono la presenza delle figure professionali coinvolte nel corso per i pazienti e la Presidente di AMA.

A conclusione del progetto, sarà presentata una relazione finale all'Associazione Alzheimer Ferrara e al CDCD. La relazione resta sempre consultabile anche ai partecipanti al progetto.

 

Ferrara 11 febbraio 2021

                                                                                                          Dott.ssa Annalisa D’Errico

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